Tourette sendromunu gizleyen akademisyen artık Cambridge'de ders veriyor

Dr Amanda Cole, 32 yaşında, Cambridge Üniversitesi'nde toplumdilbilim alanında yardımcı doçent. Tourette sendromuyla yaşayan Cole, bu durumunu yıllarca gizlemişti. İlk kez BBC'ye konuşan Cole, hastalığıyla barışık bir yaşam sürdüğünü ve artık bunu açıkça paylaştığını söylüyor.

Cole'a Tourette sendromu teşhisi 20'li yaşlarında konuldu. İlk belirti ise 15 yaşında, din dersinde boğazındaki bir spazmla ortaya çıktı. O dönem bu durumun hayatını mahvedeceğini düşündüğünü anlatan Cole, "Nasıl bir aile kuracağım? Nasıl iş sahibi olacağım?" diye endişelendiğini hatırlıyor.

Cole, Essex'te büyüdüğü dönemde arkadaşlarına durumu anlatmamış. Toplumda Tourette sendromunun yalnızca küfür etme ve bağırma olarak bilindiğini, bu yüzden utanç duyduğunu belirtiyor. Şimdi ise durumunu öğrencilerine ve meslektaşlarına açıklamaya karar verdi. "İnsanların çoğu 'tamam, iyi' diyor. Bu oldukça özgürleştirici" diyor.

Tourette sendromu ve akademide farkındalık

İngiltere'de yaklaşık 300 bin kişi Tourette sendromuyla yaşıyor. Yükseköğretim İstatistik Kurumu verilerine göre üniversitelerdeki 245 bin akademik personelden yalnızca 70'i bu tür bir nörogelişimsel durumu açıklamış durumda. Uzmanlar gerçek rakamın çok daha yüksek olabileceğini, birçok akademisyenin olumsuz sonuçlardan korktuğu için durumunu gizlediğini belirtiyor.

Cole'un vokal tikleri genellikle eşinin, oğlunun veya kedisinin isimleri ile "iyi geceler" gibi rastgele ifadelerden oluşuyor. Tiklerini bastırmanın fiziksel olarak zor olduğunu, kaşıntı veya hapşırığı bastırmaya benzediğini anlatan Cole, yalnız kaldığında birikmiş tikleri serbest bırakmanın birkaç dakika sürdüğünü söylüyor. Kadınların genellikle bu durumu "maskeleme" konusunda daha yetenekli olduğunu da ekliyor.

Toplumun Tourette algısı ve "süper güçler"

Tourette Derneği Genel Müdürü Emma McNally, koprolali (küfürlü tik) yaşayan birçok kişinin toplumdan kendini izole ettiğini söylüyor. İnsanların çoğu zaman durumu kabul ettiğini, ancak tiklerin kendilerine yönelik olduğu hissine kapıldığında rahatsız olduğunu ifade ediyor.

Cole, Tourette sendromunun bazı "süper güçler" de sağladığını belirtiyor: "Hiper odaklanma yaşıyorum. Araştırma, resim veya piyano gibi görevlerde saatlerce çalışabiliyorum." Ancak bu durumun dezavantajları da yok değil. Eşi Ed Wellington, Cole'un bir işe odaklandığında dikkatini çekmenin zor olduğunu ve ev işlerini bırakmadığını söylüyor. Ayrıca Cole'un aşırı duyusal yüklenmeden etkilenmemesi için odadaki ana ışıkları kapatmak ve cips yerken odadan çıkmak gibi düzenlemeler yaptığını anlatıyor.

Tourette sendromu genetik olabildiği için Cole, oğlunun da bu durumu geliştirmesi hâlinde ona güçlü yönlerini kullanmayı öğreteceğini söylüyor. Geçmişteki korkmuş 15 yaşındaki hâline seslenen Cole, "İyi olacaksın, korkmana gerek yok" diyor. "Hayatımı Tourette'siz yaşadığımı düşünmüyorum; aksine Tourette ve otizmle çok iyi yaşadım."