Tourette hastaları için geliştirilen bileklik tiki anında durduruyor

Nottingham Üniversitesi araştırmacılarının geliştirdiği bir bileklik cihazı, Tourette sendromu ve tik bozukluğu yaşayan kişilerde semptomları kısa sürede azaltabiliyor. Cihazı ilk kez deneyen hastalar, etkinin "anında" ortaya çıktığını söylüyor.

Hertfordshire'da yaşayan 15 yaşındaki Katie, tiklerinin yedi yaşında başladığını belirtiyor. Sürekli hareket etme ve ses çıkarma ihtiyacı nedeniyle zaman zaman iki hafta boyunca boğaz ağrısıyla yatağa düştüğünü, okuldan geri kaldığını ve uyku ile beslenme sorunları yaşadığını anlatıyor. Katie, cihazı ilk kez açtığında etkinin anında görüldüğünü ve "gerçekten sakinleştiğini" ifade ediyor.

Katie'nin annesi Julia, kızının yaşadığı zorlukları izlemenin "yürek parçalayıcı" olduğunu söylüyor. Julia, cihazı duyduktan sonra umutlandığını ve kızıyla birlikte aralık ayında cihazı denemek için Nottingham'a gittiğini belirtiyor.

Neupulse nasıl çalışıyor?

Neupulse adı verilen cihaz, bilekteki median sinire elektrik darbeleri gönderiyor. Klinik denemeler, bu uyarımın hareket kontrolüyle ilgili beyin bölgelerindeki aktiviteyi değiştirebildiğini ve ritmik uyarımın tiklerin sıklığını ve şiddetini azaltabildiğini gösterdi.

2023'te Birleşik Krallık'ta 121 kişiyle yapılan bir klinik denemede, cihazın prototipini kullananların tik sıklığında ortalama yüzde 25 azalma görüldü. Tourette sendromu olan şarkıcı Lewis Capaldi de aynı yıl Nottingham'da vereceği konser öncesinde cihazı test etmişti.

Cihaz, üniversite ve üniversitenin yan kuruluşu Neurotherapeutics Ltd tarafından geliştirildi. Şirket, cihazı ticarileştirmek için 1 milyon sterlin ek finansman sağladı. Tourettes Action adlı yardım kuruluşuna göre cihazın iki sürümü bulunuyor: Tüketiciye yönelik sağlık cihazı olarak satılan Neupulse-C ve tik ile Tourette sendromu tedavisi için tıbbi cihaz olarak pazarlanması planlanan Neupulse-M. Neupulse-M henüz bu amaçla düzenleyici onay almadı.

NHS'de kullanım için onay süreci sürüyor

Neupulse-M'nin düzenleyici onay süreci devam ediyor. Onay alınması halinde cihazın NHS'de (Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Servisi) kullanılmak üzere değerlendirilmesi umuluyor. Yardım kuruluşu, Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü'nün (NICE) teknolojiyi "umut verici" bulduğunu, ancak NHS'ye kabulü konusunda öneri yapmadan önce uzun vadeli faydalara ilişkin daha fazla kanıt istediğini belirtiyor. NICE, 2025'te komitesinin teknolojinin klinik ve maliyet etkinliğini değerlendirmek için yeniden toplanacağını ve yeni rehberlik yayımlayacağını duyurdu.

Araştırmayı yöneten Profesör Stephen Jackson, cihazın kullanıcılar üzerindeki etkisini görmenin "rüyanın gerçekleşmesi" olduğunu söylüyor. Jackson, cihazın "bir yıl kadar kısa bir süre içinde" NHS'de kullanılabilir hale gelmesini umduklarını belirtiyor. Üniversite şu ana kadar "binlerce" cihaz satıldığını açıkladı.

Cheshire'da yaşayan 15 yaşındaki Ollie, yaklaşık iki yıl önce istemsiz boyun hareketleriyle tanıştı. Ollie, günlük işlerin zorlaştığını, okuldan altı-yedi ay uzak kaldığını anlatıyor. Ailesi başlangıçta Tourette sendromu olduğunu düşündü, ancak Ollie'ye daha sonra beyin ve sinir sisteminin işleyişini etkileyen Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk (FND) teşhisi kondu. Ollie cihazı ilk kez açtığında babasını telefonla arayarak ağladı; babası Alex, oğlunun boyun hareketlerinin durduğunu söyledi.

Tourettes Action Üst Yöneticisi Emma McNally, görüştüğü kullanıcıların cihaz hakkında "yalnızca övgüyle" söz ettiğini belirtiyor. McNally, bazı kişilerin cihaz sayesinde uzun süredir gidemedikleri sinema veya kütüphane gibi yerlere gidebildiğini, bazılarının da tik krizlerinden çıkmalarına yardımcı olduğunu aktarıyor. Birleşik Krallık'ta 300 binden fazla kişide görülen Tourette sendromunun kalıcı bir tedavisi bulunmuyor.