Otizm tanısı için 5,5 yıl bekleyen genç kızın annesi isyan etti

Greater Manchester'da yaşayan bir anne, 14 yaşındaki kızının otizm tanısı alabilmesi için 5,5 yıl beklediklerini ve bu süreçte kızının ruh sağlığının ciddi biçimde bozulduğunu aktardı. Anne Rosalyn, kızı Imogen için resmi tanı almanın hem kızının kendisini anlaması hem de okul ve sosyal destek hizmetlerine erişebilmesi için hayati önem taşıdığını söyledi.

53 yaşındaki Rosalyn, Trafford bölgesinde yaşıyor ve sağlık sektöründe çalışıyor. Otizm tanısını 39 yaşında almış. Dört çocuğundan üçünün de otizm tanısı bulunuyor. Bu nedenle en küçük çocuğu Imogen'deki belirtileri erken fark ettiğini belirtiyor. Imogen yaklaşık 8 yaşındayken sosyalleşme zorlukları ve duyusal hassasiyetler dikkatini çekti.

Rosalyn, "Ailesinde güçlü bir otizm öyküsü olduğu için onun da otistik olması sürpriz olmazdı" dedi.

Okulun da sorunları fark ettiğini ve sevk için bilgi toplamayı kabul ettiğini söyleyen anne, bu sürecin yaklaşık 18 ay sürdüğünü belirtti. Sevk işlemi, Imogen liseye başlamadan önce tanı konulması umuduyla gönderildi.

Sevk süreci ve bekleme listesi

Rosalyn'e göre Trafford Otizm ve Sosyal İletişim Yolu (Trafford Autism and Social Communication Pathway) sevki bir süre bekletti. Sevkin kabul edilip edilmeyeceğine karar vermek için yapılan multidisipliner toplantılar aylar sürdü. Yaklaşık iki yıl sonra, 27 Mart 2023'te Imogen nihayet bekleme listesine alındı.

Rosalyn, "Ve bekledik. Ve bekledik" diyor. Birkaç ayda bir e-posta göndererek kızının durumunu sorduğunu, her seferinde bekleme süresinin uzatıldığını söylüyor: Önce 12 ay, ardından 18 ay, sonra 24 ay.

Bu süreçte kızının ruh sağlığının bozulduğunu belirten anne, Imogen'in sevk edildiği dönemde yaşamadığı sorunlarla mücadele etmeye başladığını ifade ediyor. Kendisi defalarca yazdı, aile hekimi (GP) birkaç kez yazdı, okul yazdı; ancak sonuç alamadı. Yaklaşık altı ay önce sert bir e-posta yazan Rosalyn, kızının özellikle son 12 ayda geliştirdiği ruh sağlığı sorunlarını sıraladı. Bunun üzerine Imogen'in dosyası hızlandırıldı ve yaklaşık bir buçuk hafta önce görüşme yapıldı. Ancak henüz bir sonuç açıklanmadı.

Tanının önemi ve sistem eleştirisi

Rosalyn, tanı almanın "kim olduğunu anlamak" açısından önemli olduğunu söylüyor. Tanının ayrıca kızının erişebileceği destekleri doğrudan etkilediğini vurguluyor: "Tanınız yoksa birçok kapı size kapalı."

Imogen'in okulda belirli desteklere erişmek için gerekli olan Eğitim, Sağlık ve Bakım Planı (EHCP) bulunmuyor. Rosalyn'e göre tanı olmadan kanıt da zayıflıyor ve bu bir kısır döngü oluşturuyor. Tanı olmadığı için kızı, üniversiteye gitmesi halinde ihtiyaç duyacağı engelli öğrenci ödeneğine ya da gerekirse kişisel bağımsızlık ödemesine (PIP) hak kazanamıyor. Bazı destek grupları da kanıt olarak tanı belgesi istiyor.

Rosalyn, giderek artan sayıda kişinin kendi kendine tanı koyduğunu, bunun nedeninin resmi tanıya erişememek olduğunu söylüyor. Bu durumun bir sağlık eşitsizliği yarattığını savunuyor: Özel tanı alabilecek maddi gücü olanlar tüm kapıları açarken, bunu karşılayamayanlar tanı alamıyor.

Imogen'in kardeşlerine çok daha hızlı tanı konulduğunu belirten Rosalyn, süreçlerin işleyiş biçimi ve bekleme sürelerinin bunda etkili olduğunu düşünüyor. Anne, "Imogen için bu büyük bir mücadeleye dönüştü" diyor.

Süreci "çok üzücü" olarak tanımlayan Rosalyn, kızının davranışları, duyusal ihtiyaçları ve sosyalleşememesiyle ilgili çok sayıda sorun yaşadığını, evden çıkmadığını söylüyor: "14 yaşında. Hayatının en güzel dönemini yaşıyor olması gerekirdi ama yaşamıyor. Bu beni çılgına çeviriyor."

İngiltere'de otizm değerlendirmesi için bekleyen çocuk sayısı son yıllarda arttı. Ulusal Sağlık Hizmeti (NHS) verilerine göre birçok bölgede bekleme süreleri yılları bulabiliyor. Otizm tanısı, bireyin eğitim, sosyal yardım ve sağlık hizmetlerine erişiminde belirleyici rol oynuyor.