İskoçya'da güneş alerjisi olan çocuk UV film sayesinde gündüz oynayabiliyor

İskoçya'nın Montrose kentinde yaşayan 2 yaşındaki Mollie Murray, güneşe karşı aşırı duyarlılık yaratan nadir bir genetik hastalığa sahip. Kesin tedavisi olmayan bu hastalık nedeniyle Mollie, sadece koruyucu kıyafetlerle ya da karanlıkta dışarı çıkabiliyor. Ancak pencerelere takılan UV koruyucu film sayesinde artık gündüzleri perdeler kapalı olmadan içeride oynayabiliyor.

İngiltere'de bu hastalığın Mollie'deki varyantına sahip olduğu bilinen tek çocuk olan Mollie, bir tür güneş alerjisi olan kseroderma pigmentozum (XP) hastası. Bu hastalık, cildin ultraviyole ışığa karşı aşırı derecede hassas olmasına neden oluyor.

Hastalıkla İlgili Mücadele

Mollie'nin annesi hemşire Kirsty Campbell, kızının yılın her döneminde güneş yanığı riski altında olduğunu ve daha önce Kasım ayında da yanık geçirdiğini belirtti. Campbell, "Dışarı çıkmanın güvenli olduğu tek zaman karanlık. Onu içeride tutmak istiyorum, ama bunu yapamayız - onun da biraz normale ihtiyacı var." dedi.

Mollie bebekliğinden itibaren nöbetler ve ciddi reflü belirtileri yaşıyor. Mayıs 2025'te kapalı bir havada ciddi güneş yanığı geçiren Mollie'nin durumu iki ay sonra tekrar edince hastalığı teşhis edildi.

Hayır Kurumu Desteği

Ulusal Sağlık Servisi filmi evlerine taktırdı ancak ayrı yaşayan babasının evi için bu masraf karşılanmıyordu. Archie Vakfı, 600 sterlinlik masrafı karşılayarak Mollie'nin babasının evinde de filmin takılmasını sağladı.

Anne Campbell, maddi desteğin geleceği haberini alınca 20 dakika ağladığını söyledi: "Bu destek olmadan kızımın babasının evinde yaşam kalitesi aynı olmazdı. Artık postacıya bakmak veya gün ışığında resim yapmak gibi basit şeyleri yapabiliyor."

Mollie'nin cilt kanseri riski diğer çocuklara göre 10 bin kat daha yüksek. Anne, her odada UV ölçümü yaparak kızının güvenliğini sağlıyor.

Archie Vakfı'nın Tayside bölgesindeki geliştirme ve bağış yöneticisi Rebecca Duncan, "Karmaşık ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmak inanılmaz derecede zorlayıcı olabilir. Mollie olağanüstü bir direnç gösterdi ve onun her çocuğun hak ettiği neşeyi yaşamasına katkıda bulunduğumuz için gururluyuz." dedi.

Doktorlar Mollie'nin 40'lı ve 50'li yaşlarında nörolojik sorunlar yaşayabileceğini, ancak çocukluğunu normal geçirebileceğini belirtiyor.