Erken başlangıçlı demans: 'Yıllarca ona kızdım'

Manchester'da yaşayan Helen Beaumont, eşi Clive'ın davranışlarındaki değişimleri yıllarca yanlış yorumladı. Onun "sadece huysuz bir orta yaşlı adam" olduğunu düşünen Helen, çiftin iki çocuğu olduktan sonra Clive'ın kişiliğinde fark ettiği değişimler yüzünden uzun yıllar eşiyle tartıştı. Clive önce depresyon teşhisi aldı; erken başlangıçlı demans teşhisi ise ancak 46 yaşındayken kondu. Clive 1999'da, 51 yaşındayken hayatını kaybetti.

Teşhis neden gecikti?

Helen, Clive'ın neden artık dinlemediğini, güvenilmez hale geldiğini ve iş bulamadığını yıllarca anlamlandıramadı. Clive ilk kez 40 yaşında şikayetleriyle aile hekimine gitti ve depresyon teşhisi aldı. 44 yaşında işten çıkarıldı; geçici işlerde çalıştı ancak kalıcı bir pozisyon bulmakta zorlandı. Helen, eşinin iş başvuru formlarını doldurmak zorunda kaldığını anlattı.

Clive'ın semptomları çift arasında gerginliğe yol açtı. Alışverişe gittiğinde balık ve ekmek yerine krema ile çikolata alması, basit konuşmaları hatırlamaması Helen'ı öfkelendiriyordu. Bir hekim arkadaşına Clive'ın demans olabileceğini söylediğinde, yaşı nedeniyle bunun mümkün olamayacağı yanıtını aldı. Clive yeniden teşhis için sevk edilene kadar altı yıl geçti.

Nihayet 46 yaşındayken nörolojik testler yapıldı. Helen, sonucun kendisine telefonla bildirildiğini ve eşine "pre-senil demans" (o dönemde kullanılan adıyla) teşhisi konduğunu söyledi. O tarihte hastalık için bir tedavi yoktu ve destek hizmetleri de çok sınırlıydı.

Bakım yükü ve kayıp

Helen, Clive'a bakmanın "üçüncü bir çocuğa bakmak" gibi olduğunu ifade etti. Bir yandan 3 ve 4 yaşındaki iki çocuğunu büyütürken bir yandan da eşinin artan ihtiyaçlarıyla ilgilendi. Aile bir süre parka veya sinemaya gidebildi; ancak Clive'ın bakımı zamanla zorlaştı. M14 otoyolunda araçtan çıkmaya çalıştığı anları ve son iki yılda saldırganlaşabildiğini anlattı.

Clive evden çıkıp kaybolduğunda tam zamanlı bakıma ihtiyacı olduğu anlaşıldı. Bir yabancı onun yürümekte zorlandığını fark edip çay içmeye davet etti ve polise haber verdi. Helen, Ulusal Sağlık Servisi'nin (NHS) sosyal bakım masraflarını karşılamasını "şans" olarak nitelendirdi. Ancak Clive üç kez taşındı ve durumu kötüleştikçe bakımı daha da güçleşti.

İlk teşhisten beş yıl sonra, 1999'da Clive 51 yaşındayken bakım evinde hayatını kaybetti. Helen, eşinin ölümünden sonra uzun süre depresyonla mücadele ettiğini söyledi.

2008'de 58 yaşındayken Oxford'dan Manchester'a taşınarak demans araştırmacısı olarak yeni bir kariyere başladı. 2015'te doktorasını tamamladı ve beyindeki değişimleri manyetik rezonans görüntüleme ile inceleyerek teşhisi iyileştirmeye odaklandı. Helen, Clive'ın adını taşıyan The Clive Project adlı yardım kuruluşu aracılığıyla farkındalık çalışmaları yürütüyor.

Dementia UK'a göre Birleşik Krallık'ta erken başlangıçlı demans teşhisi için ortalama bekleme süresi 4 yıl 5 ayın biraz altında. 65 yaş üstü demans teşhisinde bu süre ortalama 2 yıl 2 ay civarında. Helen, erken başlangıçlı demans farkındalığının 1990'lara göre arttığını ancak teşhis sürelerinin hâlâ çok uzun olduğunu belirtti.