Epilepsi ilacı sodyum valproat mağduru aileler tazminat bekliyor

Hamilelik sırasında epilepsi ilacı sodyum valproat kullanan ve doğacak bebeklerinde doğum kusurlarına yol açabileceği konusunda uyarılmadığını söyleyen anneler, 'suçluluk' ve 'öfke' duyduklarını belirtiyor. İlaç, bipolar bozukluk tedavisinde de kullanılıyor ve rahimdeki bebeğe fiziksel zarar verebiliyor; yarık damak, spina bifida ve nörogelişimsel bozukluklara neden olabiliyor.

İlaç artık hamilelikte kullanımı konusunda uyarılar içeriyor ancak 60 yaşındaki Susan Jamison, 1990'larda çocuklarına hamileyken kendisine olası sonuçlar hakkında bilgi verilmediğini söylüyor. 2020'de yapılan bir inceleme, etkilenenlere tazminat ödenmesini önerdi ve 2024'teki bir rapor, mağdurlar için 'acil' bir giderim ihtiyacı olduğunu belirtti.

Mağdur ailelerin mücadelesi

Belfast'tan Susan ve kızı Anna Jamison, hükümetin bir tazminat planı için acil adım atmasını istiyor. Susan Jamison'a 1986'da genç yaşta epilepsi teşhisi konduğunda sodyum valproat bir can simidi gibi görünüyordu. BBC News NI'a konuşan Jamison, 'Harikaydı - okula devam edebildim, arkadaşlarımla dışarı çıkabildim. Nöbetler durdu' dedi. İngiltere'ye taşınıp evlendikten ve hamile kaldıktan sonra doktoruna ilacının sorun yaratıp yaratmayacağını sorduğunda 'kesinlikle hayır' cevabını aldığını anlattı.

Ancak Susan'ın çocukları fetal valproat sendromu belirtileriyle doğdu. Epilepsi hastası olan kızı Anna'da otizm, DEHB, öğrenme güçlüğü ve kemik ağrıları var. İngiltere genelinde 1970'lerden bu yana valproat nedeniyle engelli kalan binlerce çocuk olduğu düşünülüyor. Tahminen 20.000 kişinin etkilendiği belirtiliyor; bunların yaklaşık 500-600'ü Kuzey İrlanda'da.

Anna, sodyum valproattan etkilenen daha fazla çocuğun öne çıkmasını istiyor ve "Hükümet sodyum valproatün sorunlara yol açtığını biliyordu ve yine de hamile kadınlarda kullanımı için lisanslı olmaya devam etti" dedi.

Uzmanlar ve yetkililer ne diyor?

Haziran ayında İngiltere'nin ilk hasta güvenliği komiseri Dr. Henrietta Hughes, dönemin Başbakanı Sir Keir Starmer'a bir mektup yazarak hükümetin tazminat çağrılarına 'anlamlı bir yanıt' vermemesinden duyduğu hayal kırıklığını dile getirdi. Hughes, 16 Temmuz'daki son tarihe rağmen hâlâ yanıt alamadı.

Emekli nörolog Dr. Jim Morrow, 1996'da Birleşik Krallık Epilepsi ve Gebelik Kaydı'nı kurdu ve sodyum valproatın etkilerinin ortaya çıkarılmasında kilit rol oynadı. Hükümetin tazminat konusunda hiçbir adım atmamasını 'rezalet' olarak nitelendirdi. Valproat kullanımının gebeliklerin yaklaşık %10'unda fiziksel anormalliklere, %30'undan fazlasında özel eğitim ihtiyacı, konuşma ve öğrenme güçlüklerine yol açtığı tespit edildi.

Morrow, bazı epilepsi türlerinin 'yalnızca sodyum valproata yanıt verdiği' için aile kurmak isteyen bazı kadınların zor bir kararla karşı karşıya kaldığını söyledi. Hükümetin ailelere yardım etme sorumluluğu üstlenmesi gerektiğini düşünüyor. Tazminat planının yalnızca mali değil, aynı zamanda bakıcı, evde düzenleme ve özel eğitim ihtiyaçlarına da odaklanması gerektiğini belirtti.

Sinn Fein Milletvekili Órlaithí Flynn, cevap ve eylem isteyen ailelerle görüştüğünü söyledi. "Birlikte çalıştığım anneler, kendi suçları olmayan bir şeyin sonucu olarak büyük bir suçluluk, utanç, acı ve ıstırap taşıyor" dedi. Kuzey İrlanda Sağlık Bakanlığı'nın 'zarar görenlerin sayısını ve verilerini toplamak' için daha fazla çaba göstermesi gerektiğini de sözlerine ekledi.

Flynn'e ulaşan ailelerden biri, batı Belfast'ta yaşayan ve isimlerinin gizli kalmasını isteyen bir anne ve 25 yaşındaki kızı. Anne, 90'larda nöbetler için sodyum valproat reçete edildiğini ve dört hamileliğinin ikisinde ilacı kullandığını anlattı. İlaç kullanırken doğan çocuklarında sağlık sorunları var, diğerlerinde yok. Kızı yarık damak, sodyum valproat sendromunun yüz belirtileri ve DEHB ile erken doğdu.

Epilepsy Action'dan Alison Fuller, bu durumun enfekte kan ve Post Office Horizon skandallarıyla eşdeğer bir 'rezalet' olduğunu söyledi. "2018'e kadar hamilelikte kullanımı lisanssız değildi" dedi ve ailelerin doğru bilgi verilmediğini belirtti. Hayır kurumu, hükümetin Hughes raporuna yanıt vermemesinden dolayı 'hayal kırıklığına uğradıklarını ve öfkelendiklerini' ifade etti.

Kuzey İrlanda Sağlık Bakanı Mike Nesbitt, Meclis'teki bir soruya yanıtında mağdurların bir yanıt için 'çok uzun süre beklemek zorunda kaldıklarını' söyledi ve hasta güvenliğinden sorumlu bakana mali tazminat için baskı yaptığını ekledi. Hem Kuzey İrlanda Sağlık Bakanlığı hem de Birleşik Krallık hükümeti yorum taleplerine yanıt vermedi.