Bükülgenlik spektrum bozukluğu: Geç teşhis edilen 'bükülebilir hastalık'

Vivienne Duval her zaman esnek biri olmuş. Tüm yoga pozlarını yapabiliyor, ancak 58 yaşına kadar bu esnekliğin iyi bir şey olmadığını fark etmemiş. Yıllardır yaşadığı sindirim sorunları, yorgunluk ve ağrı gibi sıra dışı sağlık problemlerinin cevabı aslında bu esneklikte yatıyordu.

HSD nedir ve belirtileri neler?

Hipermobilite Spektrum Bozuklukları (HSD), eklemlerin normalden daha fazla hareket açıklığına sahip olduğu bağ dokusu hastalıklarıdır. Bağ dokulardaki gevşek kolajen nedeniyle kaslar eklemleri sabit tutmak için daha fazla çalışmak zorunda kalır; bu da yorgunluk, ağrı ve sakarlığa yol açar. HSD ayrıca sindirim sistemindeki bağ dokusunun daha esnek olması nedeniyle mide-bağırsak semptomlarına da neden olabilir. Otizm ve DEHB gibi nöroçeşitlilikle de bağlantısı kurulmuştur.

Edinburgh Üniversitesi tarafından yapılan yeni araştırmaya göre, hipermobilite bozuklukları Birleşik Krallık'ta yüz binlerce kişiyi etkileyebilir, ancak çoğu teşhis edilemiyor. Araştırma, hEDS ve HSD hastalarının teşhis için ortalama 19 ila 21,7 yıl beklediğini ortaya koydu.

Teşhiste 'posta kodu piyangosu'

Teşhis sürecinin zorluğu, Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü'nün (NICE) HSD için özel bir klinik kılavuzunun bulunmamasından kaynaklanıyor. Beyin-beden etkileşimleri ve hipermobilite üzerine araştırmacı Dr. Jessica Eccles, teşhis almanın "yaşadığınız yere ve değerlendirme için sunulan imkanlara bağlı olarak bir posta kodu piyangosu" olduğunu söylüyor. Ayrıca HSD ve hEDS'ın kadınları daha çok etkilediğini ve kadın sağlığının erkekleri etkileyen sorunlar kadar iyi araştırılmadığını belirtiyor.

Araştırma, teşhis konulanların üçte birinden azının aile hekiminin bu bozukluk için tedavi başlattığını, yalnızca %13'ünün "bilgili bir kliniğe" erişimi olduğunu gösteriyor. Danışman hekim ve romatolog Dr. Stephanie Barrett, klinikte hipermobiliteye bağlı "şiddetli beyin sisi" nedeniyle çalışamayan insanlar gördüğünü ve "tekrar tekrar" bununla karşılaştığını söylüyor.

Vivienne, teşhisinin ardından destek eksikliği hissedenlerden. "Kendime yardım edebilmem lazım ama nereye gideceğimi bilmiyorum. Bu durumu sosyal medyada öğreniyorum" diyor. 24 yaşında HSD teşhisi konan Ella Kipling ise şanslı olduğunu biliyor; çünkü birçok hasta gibi yıllar sonra değil, genç yaşta teşhis alabilmiş.

HSD ile yaşam ve tedavi seçenekleri

23 yaşındaki Luke Grindlay'a ilkokulda HSD teşhisi konmuş. Kalem ve çatal-bıçak kullanmakta zorlandığını öğretmenleri fark etmiş. Ancak tedavi aramamış; buna "imposter sendromu"nun neden olduğunu düşünüyor. "İnternette bununla ilgili araştırma yaparsanız hiçbir şey yok... Çok fazla acı çekiyorum ama hakkında bir şey bulamayınca neredeyse abartıyormuşum gibi geliyor" diyor. Gollf alanında çalışan Luke, işinin saha içinde uzun süre beklemeyi gerektirdiğini ve bunun ağrıya neden olduğunu ancak insanlara durumu anlatmanın zor olduğunu söylüyor.

Dr. Eccles, HSD semptomlarının ergenlik, menopoz veya Covid gibi stres faktörlerinden sonra kötüleşebileceğini ya da ortaya çıkabileceğini belirtiyor. "Harici bir çevresel stres faktörü" her şeyi kötüleştirebilir. Tedavide "tek sihirli mermi" olmadığını söyleyen Eccles, fizyoterapinin faydalı olabileceğini, bazılarının ise yüzme gibi hafif egzersizlerden yararlanabileceğini ifade ediyor. Dr. Barrett, fizyoterapinin "iskeleti bir arada tutan kilit kasları güçlendirerek" yardımcı olabileceğini, ancak hastalara sadece "biraz fizyo yap" demenin yararsız olduğunu vurguluyor. HSD ve hEDS'a daha fazla dikkat edilmesi gerektiğini sözlerine ekliyor: "İnsanların birlikte çalışması, fikir paylaşması ve hükümetin bunu ele alması gerekiyor."