Genç yaşta bunamayı öğrenen Laura: 'Kaderime razıyım'

Laura Sides, babasına 40'lı yaşlarında teşhis edilen nadir erken başlangıçlı bunama türü için test yaptırma teklifiyle karşılaştığında zor bir karar vermek zorunda kaldı. BBC Radio 4'ün Life Changing podcast'ine konuşan Laura, testi yaptırmaya nasıl karar verdiğini ve bunun hayatını nasıl şekillendirdiğini anlattı.

Laura, babasıyla her zaman yakın olduğunu söylüyor. Babası bir pratisyen hekimdi ve Laura onu "harika, sevgi dolu bir baba" olarak tanımlıyor. Alzheimer semptomları ağırlaşınca Laura üniversiteyi bırakıp babasına bakıcılık yapmaya başladı. 21. yaş gününü kutladıktan hemen sonra babasının bakımını üstlendi.

Bir hastane randevusunda doktor, Laura'ya "Londra varyantı" olarak bilinen erken başlangıçlı Alzheimer'a yakalanma riskinin yüzde 50 olduğunu söyledi. Laura o anı şöyle anlatıyor: "Tek düşünebildiğim, bu yazı tura demekti. Babamla ilgili olanlarla o kadar meşguldüm ki, bunu çok derinlere bastırdım."

Laura'nın babası 2009'da, annesinin ölümünden sadece bir yıl sonra hayatını kaybetti. Laura "aniden gitme konusunda çok güçlü bir istek duyduğunu" söylüyor ve tek başına dünya turuna çıkıyor, sonunda Avustralya'nın Melbourne kentine yerleşiyor.

Orada, babasının durumunu miras alma düşüncesi "kafasına girmeye başlıyor" ve 2013'te bir uzmana görünüyor. Uzman, bir testin erken başlangıçlı bunamayı miras alıp almayacağını yüzde 99,999 kesinlikle belirleyebileceğini söylüyor. Geni taşıması halinde beklenen gerileme yaşının 46-48 arası olduğunu belirtiyor.

Altı ay genetik danışmanlık

Laura 30'lu yaşlarına girdiğinde testi giderek daha fazla düşünmeye başlıyor ve öğrenmek istiyor. Ancak önce altı ay süren genetik danışmanlık sürecinden geçmesi gerekiyor. "Hayatta kaderinizi öğrendiğiniz çok az alan var ve bu işlenmesi çok zor bir bilgi olabilir" diyor.

Altı haftalık test sonucu beklemesinin ardından o gün geliyor. Laura kendini "aşırı gergin" hissettiğini söylüyor. Arkadaşıyla öğle yemeği için masrafları ayırtmış ama randevuya yalnız gitmiş. "Direkt konuya girelim dedim. 'Çok üzgünüz, haberler iyi değil, geni miras almışsınız' dediler." O anı "neredeyse bembeyaz bir uğultu" olarak hatırlıyor.

Gerçeklik sonradan çöküyor. "Kızgındım. Çok adaletsiz olduğunu düşündüm. Şimdi nasıl yaşamam gerektiği konusunda çok kafam karışıktı. Bu bilgiyle nasıl yaşarsınız?"

Laura teşhisinden önce ve sonra dünya çapında tıbbi denemelere katıldı. "Bu kadar olumsuz bir durumdan olumlu bir şeyin parçası olmak çok iyi hissettirdi" diyor.

Laura şimdi 43 yaşında ve doktorların semptomları fark etmeye başlayacağını öngördüğü yaşa üç yıl kaldı. "Bir şeyin beni derinden etkilemesini bekliyorum. Sanırım bir gün gerilemeye başlayacağım ama bu beni gece uyanık tutmuyor" diyor.

Hayatındaki insanlar için "minnettar ve çok şanslı" olduğunu belirtiyor ancak yeni biriyle tanışmak zor. "Söylemeli miyim? Söylememeli miyim? Ne zaman söylemeliyim? Ve çoğu zaman söylediğimde ilişki bitiyor." Yine de "yanlış olduğu kanıtlandı" diyor: "Buna rağmen sevilebileceğim gösterildi."

Laura her zaman anne olacağını "safça varsaydığını" söylüyor. "Bunu yapmak mantıklı değil. Adil olmazdı" diyor.

Laura için hayat artık onu mutlu eden şeylere odaklanmak demek. "Büyük hedeflerle ilgili değil. Büyük Kanyon'u görmek istemiyorum... Şimdi sevdiğim ve bana güvenli hissettiren insanlarla zaman geçirmek istiyorum. Doğayı seviyorum. Suya dalmaya takmış durumdayım. Kulağa çok klişe geliyor ama gerçekten küçük şeyler büyük şeyler."

"Bu dünyada birkaç harika yıl geçirmeyi umuyorum... şampanya içmek ve istiridye yemek - en sevdiğim iki şey."