Kronik idrar yolu enfeksiyonu: Kadınlar sosyal medyada deneyimlerini paylaşıyor

İngiltere'de kronik idrar yolu enfeksiyonu (İYE) ile yaşayan genç kadınlar, sosyal medyada deneyimlerini paylaşarak hastalığın yarattığı damgalanmaya karşı farkındalık oluşturuyor. Londra'da dijital pazarlama alanında çalışan 29 yaşındaki Adrianne, yaklaşık beş yıldır kronik İYE ile mücadele ediyor. Hastalığın teşhisi iki yıl sürdü ve bu süreçte kendisine yanlışlıkla kolon kanseri, Crohn hastalığı veya cinsel yolla bulaşan bir enfeksiyon teşhisi konulduğu söylendi.

Adrianne, TikTok'ta yaklaşık 8 bin takipçisine seslenerek, "Etkisi insanların anladığının çok ötesinde; ağrı, sıkışma hissi, uykusuz geceler ve hayatı kaçırmak" dedi. Adrianne gibi hastalar, yaşadıklarını sosyal medyada paylaşarak hem destek arıyor hem de başkalarına yardımcı olmayı amaçlıyor. Uzmanlar, kronik İYE'nin İngiltere'de 1,7 milyon kadını etkileyebileceğini tahmin ediyor. Erkekler ve çocuklar da bu hastalıktan etkilenebiliyor.

Kronik İYE nedir, neden teşhis zor?

Kronik İYE, standart antibiyotik tedavisine rağmen semptomların devam ettiği bir enfeksiyon türü. Kesin bir tıbbi tanımı bulunmuyor. Mesane duvarına bakteri girmesiyle oluşabiliyor. Adrianne, en kötü anlarını "dayanılmaz karın ağrısı, ateş gibi yayılan ve kasılan bir ağrı" olarak tarif ediyor. "Sürekli tuvalete gitme ihtiyacı duyuyorsunuz ama idrar yapmak lav püskürtmek gibi" diyor. Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust'ta danışman ürolog olan Profesör Chris Harding, idrar örneğinin laboratuvara gönderilmesinin altın standart olduğunu ancak sıklıkla "yanlış negatif" sonuçlar alınabildiğini belirtiyor. Stockport NHS Foundation Trust'ta danışman ürolog Magda Kujawa ise kronik İYE ile ağrılı mesane sendromu, kronik pelvik ağrı ve endometriozis gibi durumlar arasında önemli bir örtüşme olduğunu söylüyor.

Adrianne, teşhis almak için gittiği doktorlar tarafından "görmezden gelindiğini" hissettiğini ve semptomları devam ederken kendisine sürekli hijyen ve sıvı alımı tavsiyeleri verilmesinden duyduğu hayal kırıklığını dile getiriyor. Her iki uzman da sağlık profesyonellerinin hastayı dinlemesi gerektiğini vurguluyor. Sosyal medyada paylaşım yapmaya başladığından beri Adrianne, kendilerini "kirli" veya "kendine bakmayan" hissettiğini söyleyen genç kadınlardan mesajlar alıyor. "İYE hakkında damgalanma hâlâ çok yaygın ve bunun temelinde eğitim eksikliği var. Okulda bize bu hastalık öğretilmiyor" diyor.

Sosyal medya desteği ve yanlış bilgi riski

26 yaşındaki Laura Von Müllen de kronik İYE hastası ve deneyimlerini TikTok'ta paylaşıyor. Hastalığın üniversite hayatını "çok kötü" etkilediğini, işe başladığında ise yönetmekte zorlandığını anlatıyor. Kent'ten uzaktan sosyal medya yönetimi yapan Laura, idrar yolu semptomlarının yanı sıra kalp çarpıntısı ve panik ataklar da yaşıyor. "İnsanlar bunun sadece bir İYE olduğunu ve üç günde geçeceğini düşünüyor, ama benimki iki yıl sonra hâlâ devam ediyor" diyor. Laura da İYE hakkında yanlış anlamalar olduğunu, kendisine "Kiminle yattın?" gibi sorular sorulduğunu belirtiyor.

Profesör Harding ve Magda Kujawa, sosyal medyanın yararlı bir kaynak olabileceğini ancak yanlış bilgi ve zararlı tavsiyelere maruz kalma riski taşıdığını uyarısında bulunuyor. Kujawa, "Sosyal medyada dezenfektan banyosu yapan kadınlar gördüm, çünkü kirli olduklarına inandırılmışlardı. Bu durumu on kat daha kötü hale getirdi" diyor. Adrianne ve Laura, semptomlarında iyileşme görülse de "uzun bir iyileşme süreci" olduğunu belirtiyor.